Lekari.sk
Zaujímavosti
Dňa 7.6.2013 sa konala v Bratislave v sídle Organizácie muskulárnych dystrofikov (OMD ) v SR tlačová konferencia pod vedením Mgr.A. Madunovej – predsedníčky OMD. Na úvod privítala prítomných na otvorení 13. Ročníka kampane „ Belasý motýľ „ a predstavila hostí – prof. MUDr. Ľ. Lisého, PhD., ako aj hlavného koordinátora tohoročnej kampane p.J. Blažeka, podpredsedníčku OMD Mgr. M. Ďuračinskú, M. Hladkého a všetkých ostatných, ktorí priložili ruku k dielu.
V prvej časti vystúpil ako VIP odborník Prof. MUDr. Ľ. Lisý, PhD., ktorý v svojom príhovore opísal stručne podstatu ochorenia, čo spôsobuje svalovú slabosť . Ochorenie, ktoré je geneticky podmienené, postihuje nielen kostrové svalstvo, ale často aj myokard. Pacienti sú pod dohľadom nielen neurológov, ale aj kardiológov, rehabilitačných lekárov, ortopédov atď. Terapia svalovej dystrofie nie je známa, pacienti sú úplne odkázaní na pomôcky (ako sú mechanické vozíky, elektrické vozíky zdviháky a iné technické doplnky), ktoré im pomáhajú prekonávať bariéry každodenného života a umožňujú im dostať sa do spoločnosti., žiť na kvalitnejšej úrovni, čo v neposlednom rade má obrovsky pozitívny dopad na ich psychiku. Tieto pomôcky sú ale drahé a preto každá spoločenská aktivita znamená nádej na ich zakúpenie, nádej na lepší život.
V ďalšej časti Mgr.A. Madunová vyzdvihla význam kampane a ubezpečila prítomných o transparentnosti využitia týchto finančných zdrojov, s jediným cieľom - pomôcť pacientom s muskulárnou dystrofiou. Snahou o priblíženie osudov týchto pacientov je aj vytvorenie novej webovej stránky, na ktorej sa zviditeľnia osudy pacientov , a na ktorej budú jasne deklarovať využitie vyzbieraných peňazí. Stránka má aj nové logo (motýľ), spojené s novým sloganom (vaša pomoc = naše krídla), ktoré sú späté, korešpondujú a výstižne zachytávajú význam finančnej zbierky pre týchto pacientov. Mgr. A.Madunová sa na záver svojho vystúpenia poďakovala tvorcom webovej stránky a vyjadrila nádej, že bude medzi čitateľmi pozitívne vnímaná a stane sa mostom k vzájomnej komunikácie.
Ďalej vystúpil p.J. Blažek, ktorý dopodrobna opísal ďalšie aktivity spoločnosti, ako je 14.6.2013 - Deň pacientov so svalovou dystrofiou, počas ktorého budú dobrovoľníci vyberať príspevky od občanov, ďalej bude kultúrny program na Námestí Slobody v Bratislave. Obšírna osveta sa bude zaoberať zdravotnými a sociálnymi dôsledkami ľudí so svalovou dystrofiou a ich potrebou zdravotníckych pomôcok. Súčasťou programu bude aj jazda motorkárov zo Zlatých Pieskov na Nám. SNP v Bratislave, kde bude hlavný stan tohto podujatia. V tento deň bude aj slávnostný koncert v Kultúrnom dome v Námestove.
Finančná podpora bude pokračovať počas celého roka, aj formou na konkrétny účet alebo darcovskou sms na číslo 877 s textom : „dsm motýľ“ , ktorá predstavuje podporu 2 €.
Okrem kutúrno –finančných aktivít plánuje OMD aj športové zápasy, ktoré začínajú 8.6.2013 3. ročníkom v Bratislave.
Na záver predsedkyňa OMD Mgr. A. Madunická poďakovala všetkým dobrovoľníkom, jednotlivcom, firmám a organizáciám za pomoc pri ich spoločenských aktivitách, pričom vysoko ocenila, že pomáhajú bez nároku na honorár.
