Zbierka Belasý motýl už 20 rokov pomáha ľuďom s nervovosvalovými ochoreniami Bratislava 12. júna (TASR) – Druhý júnový piatok je tradične venovaný ľuďom, ktorých zrádzajú ich ...

Bratislava 12. júna (TASR) – Druhý júnový piatok je tradične venovaný ľuďom, ktorých zrádzajú ich svaly. Na celom Slovensku sa koná zbierka pre ľudí s nervovosvalovými ochoreniami Belasý motýľ, ktorú pripravuje Organizácia muskulárnych dystrofikov (OMD) v SR. TASR o tom informoval koordinátor zbierky Jozef Blažek. Predstaviteľov organizácie o 13.30 h prijme aj prezidentka SR Zuzana Čaputová.Tento rok zbierka oslavuje svoje 20. výročie. Keďže sa jej aktívne zúčastňujú aj ľudia s nervovosvalovými ochoreniami, ktorí sú skupinou väčšmi ohrozenou novým koronavírusom, v piatok v uliciach nebudú dobrovoľníci s belasým logom zbierky, ale prispieť možno na webe https://omdvsr.darujme.sk/226 alebo poslaním darcovskej SMS na číslo 877. Výťažok zo zbierky pomôže pacientom uhradiť doplatky za kompenzačné pomôcky, ktoré štát neprepláca v plnej výške alebo vôbec. Predsedníčka OMD v SR Andrea Madunová hovorí, že ľudia s týmito ochoreniami majú veľký problém uhradiť doplatky zo svojich vlastných príjmov. „Ide najmä o pomôcky, ako sú elektrické a mechanické vozíky, rôzne zdviháky, odsávačky hlienov či dýchacie prístroje. Jednoducho sú to také pomôcky, ktoré človek potrebuje, aby ráno vôbec vstal z postele, aby sa mohol dostať do práce či do školy,“ priblížil Blažek. Zdravý človek si podľa neho pri podobných každodenných aktivitách ani neuvedomuje, že nie sú pre každého samozrejmosťou a že fyzické zdravie je veľký dar. Nervovosvalové ochorenia postihujú kostrové svaly a periférne nervy. Sú rôznorodé, avšak všetky spôsobujú postupné slabnutie svalov, vrátane dýchacích a hltacích. Odlišujú sa rýchlosťou, ktorou sa ochorenie zhoršuje a vekom nástupu pridružených komplikácií. Ochorenia postihujú nielen dospelých, ale aj deti a bábätká. Neexistuje na ne liek. Starostlivosťou na základe medicínskych štandardov, rehabilitáciou a používaním vhodných kompenzačných pomôcok je možné zhoršovanie ochorenia spomaliť, predchádzať vzniku zdravotných komplikácií a zvýšiť kvalitu života ľudí s nervovosvalovými ochoreniami. Zdravotné poisťovne však podľa predstaviteľov OMD v SR považujú niektoré pomôcky pre ľudí s nervovosvalovými ochoreniami za nadštandard. Priblížili, že bežný elektrický vozík poisťovňa hradí v plnej výške, teda okolo 3800 eur. Vysoké doplatky však vznikajú pri rôznych špeciálnych úpravách týchto pomôcok, ktoré sú podľa nich pre ľudí s nervovosvalovými ochoreniami nevyhnutné. Napríklad polohovanie chrbta alebo nôh dôležité pre dôsledky danej diagnózy. Elektricky polohovaciu posteľ zase poisťovňa uhradí iba tomu, kto je odkázaný na celodenné ošetrovanie. „Ak už niekomu uhradila elektrický vozík, nemá z poistenia nárok na polohovaciu posteľ, aj keď je na ňu fyzicky odkázaný, lebo zabraňuje preležaninám a umožňuje zmenu polohy tela v noci aj cez deň,“ priblížili predstavitelia OMD v SR.