Projekt Dýchajme spolu upriamuje pozornosť na pľúcnu artériovú hypertenziu Bratislava 29. apríla (TASR) - Projekt Dýchajme spolu upriamuje pozornosť na jednu z najzávažnejších zriedkavých ...

Bratislava 29. apríla (TASR) - Projekt Dýchajme spolu upriamuje pozornosť na jednu z najzávažnejších zriedkavých diagnóz - pľúcnu artériovú hypertenziu (PAH). Približuje ju aj prostredníctvom putovnej výstavy portrétov pacientov, ktorá svoju púť po Slovensku odštartovala v utorok v Národnom ústave srdcových a cievnych chorôb (NÚSCH). Na utorkovej tlačovej konferencii o tom informovala zástupkyňa Združenia pacientov s pľúcnou hypertenziou (ZPPH) Iveta Makovníková pri príležitosti blížiaceho sa Svetového dňa pľúcnej hypertenzie (5. 5.) a 15. výročia vzniku ZPPH.
„Pre nás je veľmi dôležitá každá inovatívna liečba, ktorá príde, preto sme aj teraz hodnotili liek, ktorý je už prijatý Európskou liekovou agentúrou, a verím, že na Slovensku bude tento liek dostupný pre všetkých pacientov,“ poznamenala Makovníková s tým, že pri súčasných konsolidačných opatreniach je neisté, či sa všetci pacienti k najnovším inovatívnym terapiám dostanú.
Primárka oddelenia zlyhávania a transplantácie srdca NÚSCH Eva Goncalvesová dodala, že pacienti s PAH sú liečení v špecializovaných centrách. Od roku 2011 patrí pod NÚSCH Centrum pre pľúcnu artériovú hypertenziu. „Naše centrum je vyspelé pracovisko s bohatými skúsenosťami, so širokými možnosťami liečby a s prepojením na centrá v zahraničí. Rozhodujúce pre úspech je však odoslanie pacienta na vyšetrenie včas,“ doplnila.
Priblížila, že aktuálne sa objavujú nové trendy v liečbe, ktoré môžu byť pre pacienta pohodlnejšie ako napríklad infúzna pumpa. „Teraz prichádzajú nové molekuly, ktoré celú tú terapeutickú oblasť menia, lebo sú oveľa účinnejšie,“ objasnila. Podľa nej je však mnohokrát potreba inovatívnejších liekov pre pacientov s PAH zľahčovaná. „Myslím si, že by to bol ohromný hriech to vypustiť a tento boj vzdať,“ povedala.
ZPPH, ktoré na projekte spolupracovalo s občianskym združením (OZ) Zriedkavé choroby, doplnilo, že cieľom projektu je aj odbúrať stigmu a vytvoriť priestor, kde sa zdravotnícke zariadenie stretáva so samotnými pacientmi. „My ako lekári, ktorí sú konfrontovaní s ťažkým osudom pacientov, často vieme, čo máme urobiť, ale máme do určitej miery zviazané ruky,“ podotkla primárka Goncalvesová.
Ako ozrejmila Makovníková, základom projektu Dýchajme spolu je 13 pacientov s PAH, u ktorých sa choroba vyvinula buď pre vrodenú chybu srdca, z neznámej príčiny alebo ako vedľajší účinok liečby iného ochorenia. „Kvety, ktoré pacienti držia na fotografiách, sú symbolom nádeje. Hoci sú v nemocniciach zakázané, vďaka výstave si k nim predsa len nájdu cestu,“ ozrejmila predsedníčka OZ Zriedkavé choroby Tatiana Kubišová.
Návštevníci budú môcť výstavu vidieť počas roka v bratislavskej Nemocnici Ružinov, Kúpeľoch Sliač či Stredoslovenskom, ale aj vo Východoslovenskom ústave srdcových a cievnych chorôb.
PAH je zriedkavé, progresívne a život ohrozujúce ochorenie, ktoré postihuje ľudí v akomkoľvek veku, najčastejšie ženy medzi 40. až 50. rokom života. Diagnostika ochorenia je náročná a trvá priemerne dva roky. Ochorenie sa prejavuje zvýšeným tlakom v pľúcnych cievach, ktoré sa zužujú, tvoria sa v nich krvné zrazeniny alebo zanikajú, čo spôsobuje zvýšenú námahu srdca. Príznaky ako dýchavičnosť, únava, omdlievanie, opuchy nôh a brucha alebo tlak na hrudi sú spočiatku nenápadné, pripisované iným diagnózam aj psychike. Pri progresii ochorenia je nevyhnutnosťou prenosný kyslíkový prístroj a neskôr aj transplantácia pľúc.


UPOZORNENIE: TASR k správe ponúka zvukový záznam.


dah ryb